Le Téléthon existe dans différents pays d'Europe : Italie, Suisse, Belgique, Luxembourg et Chypre. Mais il existe aussi au Canada.
Quels sont les liens entre le Téléthon France et les Téléthons à l'étranger et entre l'AFM et les autres associations étrangères?
Le rapport de l'AFM ne parle que très peu de ses activités à l'étranger ou avec l'étranger, il n'y a que le théléthon italien qui soit cité pour le financement en co-partenariat avec l'AFM d'un projet italien.
On ne trouve pas une présentation et une vue de l'ensemble des activités internationales, des montants en ressources et en emplois, subventions et financement, réalisées avec des organismes situés hors de France.
Or, sur son site, il est dit que trois types de Téléthon existent en Europe.
1- Les Téléthons Etrangers :
Les Téléthons affiliés :
en Andorre et à Monaco et au Luxembourg.
Ces deux évènements fonctionnent en synergie avec l'émission de France Télévisions. Les fonds collectés sont reversés à l'AFM.
Les Téléthons associés :
en Belgique, en Suisse .
Un certain nombre de manifestations sont organisées à partir de l'émission de France Télévisions, mais la collecte revient alors directement ou indirectement aux associations locales, grâce entre autre à des programmes de financements communs.
Les Téléthons autonomes :
en Italie et à Chypre.
Leur organisation est indépendante du Téléthon de l'AFM.
Les Téléthon européens font l'objet d'une charte destinée à rendre homogènes le concept, l'éthique et la mise en oeuvre de ces opérations (cf infra: 3-Dépôt et exploitation de la marque "Téléthon").
Voici un extrait du contenu des sites étrangers :
Le Téléthon au Luxembourg
Au Luxembourg, le Téléthon existe depuis 1994. À ce jour, un montant total de 2,9 millions d'euros a été collecté et transmis à l'AFM.
Historique Luxembourg :
Le Téléthon, c'est une formidable opération de mobilisation humaine organisée sous la forme de manifestations, d’émission télévisée, d'exploits, de matchs, de concerts, de marathons épiques, de fêtes et de galas. Ce sont près d'un million deux cent mille personnes qui téléphonent pour faire une promesse de don.Chaque année au mois de décembre a lieu une émission télévisée intitulée le Téléthon de la chaîne de télévision Antenne 2 .
Pendant cette émission (35 heures ), les animateurs essaient de collecter le plus de dons possibles pour la recherche génétique.
Le Grand-Duché de Luxembourg y participe aussi au mêmes dates avec des activités diverses, pour collecter des dons auprès de parrains et particuliers luxembourgeois.
Le Téléthon! Il a été importé des Etats-Unis en 1986 à l'initiative de Bernard Barataud et Pierre Birambeau qui, les premiers, s'intéressèrent de près à l'expérience menée Outre-Atlantique. Le Téléthon français est né un soir de décembre 1987 faisant surgir autour des malades oubliés, la solidarité et la fraternité de tout un peuple...
En 1994, le Lions Club Luxembourg s’engageait à coordonner le Téléthon au Luxembourg.
C'est le Lions Club Luxembourg qui hébergera aussi cette année le centre de promesse pour le Luxembourg et qui sera la plaque tournante de beaucoup de manifestations à l'occasion du Téléthon dans notre pays.
Depuis 1994, le Luxembourg participe au Téléthon en augmentant chaque année de façon spectaculaire le montant de la contribution au Téléthon :
1994 : 1.000.000 LUF, 1995 : 3.000.000 LUF, 1996 : 4.500.000 LUF, 1997 : 7.384.000 LUF, 1998 : 12.410.000 LUF, 1999 : 11.200.000 LUF, 2000 : 9.000.000 LUF, 2001 : 10.175.000 LUF (252.231,66 EUR)
Depuis 12 ans le Luxembourg participe au Téléthon. Cette action de bienfaisance a été organisée pour la première fois en Europe par l’association française contre les myopathies afin de vaincre les maladies neuromusculaires et les maladies rares.
Les fonds collectés par le Téléthon Luxembourg sont gérés par l’AFM (Association Française contre les Myopathies) et depuis 2004 20% de ? reviennent au Luxembourg à l’ALAN (Association Luxembourgeoise d’aide pour les personnes Atteintes de maladies Neuromusculaires et de maladies rares) afin de soutenir des personnes concernées et leurs familles au quotidien.
En France l’AFM consacre également 20% de la collecte du Téléthon à l’aide aux patients au quotidien.
Au titre de la recherche, le Luxembourg a reçu, en 2006, un budget de la part de l’AFM afin d’établir un état des lieux sur la situation actuelle des personnes atteintes de maladies rares.
Cet état des lieux permettra de mieux aider les patients, de créer une cellule maladies rares et une banque ADNinternationaux. Dans le cadre de ces projets, l’AFM a signalé son intérêt d’appuyer nos efforts financièrement et d’offrir son expérience scientifique et technique. et des cellules dans le but de participer à des programmes de recherche
A la suite nous vous présentons les différents domaines qui sont appuyés par l’AFM grâce à la collecte annuelle du Téléthon au Luxembourg.
Une banque ADN et de tissus au Luxembourg
Un projet de création, à Luxembourg, d’un Centre de Ressources Biologiques (une banque d’ADN et de tissus), est à l’étude aujourd’hui. L’AFM est prête à financer ce projet via les fonds du Téléthon Luxembourg et d’y apporter son expérience scientifique et technique.
L’AFM soutient les actions de l’ALAN au Luxembourg sous la forme d’une subvention de 70 000 euros afin de financer une activité structurelle locale destinées aux malades: la location d’un local associatif permettant l’accueil des malades et de leurs familles, la création d’un petit centre de documentation ainsi que l’embauche d’un technicien d’insertion.
Grâce au Téléthon, l’Association Française contre les Myopathies finance plus de 400 programmes de recherche par an en Europe afin de trouver des thérapeutiques pour guérir des maladies rares. Beaucoup de ces projets sont à l’échelle européenne et dans cette perspective le Luxembourg peut jouer un rôle actif dans ces projets grâce à la participation au registre des
maladies congénitales - EUROCAT et la création d’une banque d’ADN et de tissus qui sera mise à la disposition de programmes de recherche en Europe.
ALAN : Association Luxembourgeoise d’aide pour les personnes Atteintes de maladies Neuromusculaires et de maladies rares
La mission de l'ALAN asbl au Luxembourg :
Un partenariat avec l’association luxembourgeoise d’aide pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de maladies rares – ALAN asbl En juillet 2004 l’AFM a signé une convention avec I’ALAN, Association Luxembourgeoise d’aide pour les personnes Atteintes de maladies Neuromusculaires et de maladies rares.
Créée en 1998, l’ALAN a pour mission d’aider les personnes atteintes des maladies neuromusculaires et de maladies rares afin de rompre l’isolement, de partager les informations concernant les maladies et leur prise en charge, et d’apporter aux familles aide, soutien et conseil.
Vous pouvez aussi contribuer à notre travail par un don sur l"un de nos comptes bancaires :
CCPL: LU95 1111 0004 2638 0000
BCEE : LU89 0019 1300 5184 5000
L'ALAN est une association sans but lucratif. Nous ne pouvons assurer nos services auprès des familles que grâce aux dons et à l"action Téléthon.
L'ALAN a.s.b.l. collabore avec l' Association française contre les myopathies (AFM).
Elle reçoit annuellement un soutien financier de l"AFM, hormis les fonds collectés grâce au Téléthon, événement de charité en faveur des personnes atteintes de maladies rares.
Cet événement caritatif aura lieu chaque année au mois de décembre au Grand-Duché de Luxembourg.
Le Conseil d'administration et les comptes de l'ALAN ne figure pas sur son site web.
Le Téléthon en Belgique et en Suisse
En raison de la diffusion des chaines françaises dans ces deux pays, un Téléthon est régulièrement organisé dans ces deux pays aux mêmes dates qu’en France, dès l’année suivante et bénéficie d’une couverture audiovisuelle et des objectifs conjoints.
Des associations nationales similaires à l’AFM française y ont été créées et y récoltent les dons par un numéro de téléphone similaire. Toutefois les collectes de ces pays sont séparées.
Le Téléthon en Suisse
Téléthon en Suisse: 2,4 millions de francs suisses promis
Le 22e Téléthon suisse, qui a démarré vendredi à 18h, a permis de récolter plus de 2,4 millions de francs jusqu'à la clôture dimanche à 01h00. Ce résultat est légèrement supérieur à celui de l'an passé, ont précisé les organisateurs. Le chiffre reste cependant provisoire. Le total définitif ne sera connu que le 30 juin 2010, au moment du bouclement des comptes, a indiqué un responsable. L'année passée, le Téléthon avait rapporté 3,1 millions de francs pour la lutte contre les maladies rares d'origine génétique. Les dons s'élevaient à environ 2,3 millions au moment de la clôture de la manifestation.
Les fondateurs de la Fondation Téléthon Action Suisse (FTAS), à savoir la Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires ( FSRMM ), l’Association Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies ( ASRIM ) et la Gesellschaft für Muskelkranke ( SGMK ) sont les principaux bénéficiaires du Téléthon.
Le Téléthon en Belgique
Le Téléthon belge a permis de recueillir au cours du week-end écoulé des promesses de dons pour un total de 115.000 euros contre 122.000 l'an passé, a indiqué lundi soir le président de l'Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires (ABMM) et coordinateur du Téléthon Belgique, Jean-Marie Huet.
La version belge du Téléthon se déroule chaque année en même temps que celle de son grand frère français. Le numéro d'appel belge est diffusé sur les images de France 2 et France 3, permettant ainsi aux Belges de participer à l'effort de recherche et d'aider les personnes atteintes.
Les sommes récoltées en Belgique sont gérées par l'ABMM et dédiées à des projets de recherche sur les maladies neuro-musculaires menés dans les principales universités du pays. Les membres de l'association peuvent aussi trouver du soutien, par exemple lors de l'achat d'aides techniques indispensables.
Le Téléthon en Italie
The name Telethon (from the words TELEvision and maraTHON) was created in 1966 in the United States when Jerry Lewis first started a television marathon to raise funds for research for muscular dystrophy.
In 1987 the French Muscular Disease Association (AFM) repeated this successful experience in France. In 1990 the AFM granted the right to use the Telethon trademark in Italy (voir marque Téléthon) to the Promoting Committee headed by Mrs. Susanna Agnelli. The activity, organization and management of Telethon are however completely autonomous from the other initiatives in USA and France.
The Italian Telethon was a great success in its fundraising, and was the first solidarity marathon presented on Italian television. In February 1991,Telethon published the first competitive Call for Applications for research projects on muscular dystrophy. In 1992, the Telethon Promoter Committee changed its statute and started funding research into all genetic diseases.
In 1998, the “Comitato Promotore” changed its name into Comitato Telethon Fondazione Onlus, in accordance with law no. 460/97 on non-profit organizations.
It was founded in 1990 by a patient’s association, the Italian Union for the fight against Muscular Dystrophy (UILDM). The initiative was inspired by - but it is not affiliated with - other Telethon marathons promoted in the USA and France. Since 1991, Telethon Italy has invested 300 million Euros in research and funded 2,200 research projects on more than 400 human genetic diseases, which range from basic research to clinical trials.
The research portfolio includes intramural research (performed in three institutes) and extramural research through grants to universities, public and not-for-profit research institutes in Italy. Telethon fund-raising depends primarily on a solidarity marathon presented on RAI TV channels in December which raised last year over 30 mls euro.
Le Téléthon au Canada
Téléthon Canada
2-AFM membre d'Organisations internationales
L'AFM a participé au financement de la création d'associations internationales.
L'AFM est membre du conseil d'administration de certains de ces organismes.
En voici quelques uns à titre d'exemple :
EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations)
History of EAMDA
In 1970 there was an exploratory conference held in The Netherlands at which European muscular dystrophy associations met to discuss common grounds and interests.
The 1971 saw the inaugural meeting of the European Alliance of Muscular Dystrophy Associations held in England. At this meeting the nine founding members were:
Ligue Belge contre la Myopathie, Belgium
Muskelsvindfonden, Denmark
Association Francaise contre les Myopathies (AFM), France
Deutsche Gesellschaft fur Muskelkranke (DGM), Germany
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Musculare (UILDM), Italy
Vereniging Spierziekten Nederland, Netherlands
Rorelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU), Sweden
Muscular Dystrophy Group of Great Britain and Northern Ireland (MDG), UK
Savez Distroficara Jugoslavije, former Yugoslavia
Milestones in EAMDA's history have been facilitating the emergence of organisations such as the EAMDA Youth Organisation (EYO) in 1989, the European Neuromuscular Centre (ENMC) also in 1989, the World Alliance of Muscular Dystrophy Associations (WAMDA) in 1990, and the European Consortium on Chronic Respiratory Insufficiency (ECCRI) in 1993. 1997 has seen the launching of the European Platform for Patients' Organisation.
EAMDA is also a member of the European Disability Forum (EDF).
One of EAMDA’s three major aims at its foundation was to support research into the causes, treatment and cure of muscle diseases.
ENMC(European NeuroMuscularCentre)
In 1989, making use of substantial Telethon money donated to EAMDA by the French AFM, EAMDA founded the European Neuromuscular Centre (ENMC).
The task of ENMC is to organise and finance workshops for European muscle experts in order to ally forces, to facilitate the exchange of knowledge and to stimulate new ideas.
From its beginning, ENMC was so successful that after three years of operation it could be transformed into an independent institution with seat in London.
PARTNERS
(Associate) Members
Austria, Österreichische Muskelforschung
Denmark, Muskelsvindfonden
France, Association Française contre les Myopathies
Germany, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
Italy, Fondazione Telethon
Netherlands, Prinses Beatrix Fonds
Netherlands, Vereniging Spierziekten Nederland
Slovenia, Muscular Dystrophy Association of Slovenia
Switzerland, Schweizerische Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten
U.K., Muscular Dystrophy Campaign)
ENMC MAJOR PARTNER IN TREAT-NMD PROJECT
ENMC is one of the partners in the Treat-NMD (Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Disease) network, an EU funded project with 21 partner organisations across 11 European countries.
TREAT-NMD
TREAT-NMD is a major initiative in the neuromuscular field that is creating the infrastructure to ensure that the most promising new therapies reach patients as quickly as possible. Since the network was launched in January 2007 our focus has been on the development of tools that industry, clinicians and scientists need to bring novel therapeutic approaches through preclinical development and into the clinic, and on establishing best-practice care for neuromuscular patients worldwide.
Governing Board Members
The Governing Board is the official management body of the network responsible for network-wide decision making. It consists of one representative from each partner organisation and meets twice a year.
| Scientific Representative | Partner Organisation |
| Volker Straub/Kate Bushby | Newcastle University, UK (Chair) |
| Christophe Béroud | INSERM, France |
| Annemieke Aartsma-Rus | Leiden University Medical Center, Netherlands |
| Rudolf Korinthenberg | MD-NET, Germany |
| Veronica Karcagi | National Institure of Environmental Health, Hungary |
| Francesco Muntoni/Richard Hughes | University College London, UK |
| Annette Boersen | European Neuromuscular Centre, Netherlands |
| Jon Tinsley | Summit Pharmaceuticals, UK |
| Serge Braun/Thomas Voit | AFM, France |
| Markus Ruegg | University of Basel, Switzerland |
| Fabrizia Bignami | EURORDIS |
| Thomas Sejersen | Karolinska Institute, Sweden |
| Michael Rose | Kings College London, UK |
| Thomas Meier/Stefanie Possekel | Santhera Pharmaceuticals, Switzerland |
| Carina Wallgren-Pettersson | Helsinki University, Finland |
| Kay Davies | Medical Research Council, UK |
| Anna Ambrosini | Fondazione Telethon, Italy |
| Peter Van den Bergh | Universite Catholique de Louvain, Belgium |
| Miguel Chillón | Universitat Autonoma de Barcelona, Spain |
| Muriel Audit | Genosafe |
| Loic Courtot | ACIES |
Partners
TREAT-NMD brings together 21 partner organisations, including doctors, researchers, charities and pharmaceutical companies already working on neuromuscular diseases, based throughout 11 European countries, dont :
Association Française contre les Myopathies/Genethon/Institut de Myologie
Hervé Laouenan - European Project Manager AFM 91002 EVRY Cedex FRANCE
European Neuromuscular Centre
Généthon Marie-Odile Ott 91002 Evry cedex FRANCE
GénoSafe SAS Muriel Audit 91002 Evry cedex FRANCE
3-Dépôt et exploitation de la marque "Téléthon"
Dès l'importation du téléthon en France en 1987, l'AFM a déposé sous plusieurs forme la marque TELETHON et pour presque toutes les classes et dans tous les pays d'Europe et au delà.
Mais en 1990, France 2 devenue France Télévision est devenu co-détentrice de la marque, ce qui parait normal, car c'est la télévision qui permet le succès de cette opération et de cette marque.
France Télévision pourrait donc l'utiliser pour d'autre opération téléthon avec d'autres associations. Par exemple faire un téléthon-sida, un téléthon-cancer, un téléthon-cerveau ou plus générique un téléthon-recherche scientique...
L'AFM exploite la marque Téléthon sous forme de merchandising à base de divers produits et produits dérivés commercialisés portant la marque (voir la boutique téléthon), et supports de diffusion internet et papiers, et de coopérations locales, régionales, nationales, européennes, internationales voulant organiser des manifestations en utilisant la marque Téléthon et en faisant référence au téléthon.
Des conventions sont signés avec les associations ou les entreprises qui deviennent des partenaires.
Cette activité de merchandising n'est pas formellement identifiée et décrite dans le rapport d'activité, ni les montants que cela procure à l'AFM.
4-Quel bilan pour le téléthon ?
Depuis plus de 20 ans que le Téléthon existe, comme la majorité des fonds vont à la recherche, on aimerait savoir à qui la manne du Téléthon profite directement ou indirectement et avoir un bilan de la recherche et plus largement du Téléthon dans son ensemble répondant aux questions suivantes :Pour la recherche :
Combien de malades ont eu le bénéfice des recherches?
Combien de brevets ont été déposés? Pour quels montants?
Combien de chercheurs ont été financés? Pour quels montants?
Combien d'associations créées? Pour quels montants?
Combien d'associations aidées? Pour quels montants?
Combien de sociétés privées créés? Pour quels montants?
Combien de sociétés privées aidées? Pour quels montants?
Combien de sociétés publiques créées? Pour quels montants?
Combien de sociétés publiques aidées? Pour quels montants?
en donnant une information au niveau Régional, France, Europe, International
Existe-t-il une liste de tous les bénéficiaires directs ou indirects des fonds du Téléthon?
Les mêmes questions sont à poser pour les fonds alloués à tout ce qui n'est pas le financement de la recherche.
La Cour des Comptes pourrait obtenir une réponse à ces questions. La nébuleuse du Téléthon est encore vaste à explorer.
On peut suggérer à l'AFM de présenter un tel bilan pour le 25 ème Téléthon et avant si possible.
Comme pour les subventions publiques allouées par les organismes publiques, tous les bénéficiaires des fonds du Téléthon devraient le signaler avec un logo "financé par le Téléthon".
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