Téléthon-AFM-Généthon-Plan Rapport CC

Plan du Rapport de la Cour des Comptes 2004 sur les associations AFM et Généthon

 

Synthèse des principales observations de la Cour .......p5

Introduction......p13

Chapitre I : Présentation de l’association ......p15

●I - Les buts de l.association .......p16

●II - Les statuts de l.association.......p17

●III - Présentation simplifiée des comptes d.emploi de l.AFM ........p18

Chapitre II : La collecte des fonds .......p21

●I - Le Téléthon.......p22

►A – L’émission de France 2 .........p23

►B – Les manifestations de la « Force T » .........p24

►C – Les modalités techniques de la collecte ......p25

►D – L’évolution de la collecte ...........p27

●II - Les frais de collecte ...........p28

►A – La forte augmentation des frais de collecte ........p28

►B – L’absence de comptabilisation des frais liés aux manifestations locales .......p29

►C – Les contributions des entreprises partenaires .........p30

Chapitre III : L’emploi des ressources pour les missions sociales...........p33

●I - La mission « Guérir » .....p35

►A – Les recherches financées par l’AFM ..............p35

1 – L’évolution des modalités d’action de l’AFM .......p35

a) L’AFM et la thérapie génique .....................p35

b) L’inscription des actions de l’AFM dans le cadre des maladies rares ...........p36

2 – Les domaines de recherches financés .............p37

3 – Le montant des financements attribués ...........p39

►B – Les instances de choix et d’orientation et les procédures d’évaluation ..........p.41

1 – Le conseil scientifique et le comité d’orientation scientifique .............p42

2 – L’évaluation scientifique des projets soumis en réponse à un appel d’offres ......p43

3 – L’évaluation des projets financés hors appels d’offres........p45

a) Les montants des subventions accordées hors appels d’offres .........p.45

b) Les procédures d’examen des demandes hors appels d’offres .........p.46

c) L’absence de procédures adaptées pour les projets émanant de sociétés de biotechnologies ......p47

►C – L’utilisation des subventions ............p.48

1 – Le suivi des programmes bénéficiant de financements élevés .............p.48

a) Le « Havardthon »...............p.48

b) Les subventions à la société Transgène ...........p.49

2 – Le suivi de l’utilisation des fonds par les organismes bénéficiaires .......p50

3 – La propriété intellectuelle des inventions cofinancées par l’AFM ..... .p.51

►D – L'Institut de myologie ...........p53

►E – La communication de l’AFM sur la mission « guérir » ..............p.55

1 – Les informations données par l’AFM sur le financement des recherches ...........p55

2 – La présentation des dépenses de la mission « guérir » dans le compte d’emploi ..........p.56

●II - La mission « Aider »..........p. 62

►A – L’organisation territoriale de l’AFM ..............p62

►B – Les aides médicales et techniques ........p..62

►C – Les structures médicales ou sociales gérées par l’AFM .............p..64

►D – Les dépenses de la mission « aider » dans le compte d’emploi ......p.65

►E – L’évolution de la mission « aider »..........p. 68

●III - La mission « communication - objet social »...........p. 69

1 – La répartition des charges de personnel ........p.71

2 – La répartition des charges autres que de personnel .......p..72

Chapitre IV : L’emploi des ressources pour les frais de fonctionnement. ..........p.75

●I - Les charges liées au personnel ..........p..76

►A – Le poids croissant des charges de personnel ........p.76

►B – La rémunération des cadres dirigeants ..........p.77

►C – Les indemnités de licenciement .........p.78

►D – Les avantages en nature ........p.79

1 – Logement de fonction .........p79

2 – Autres avantages en nature ........p.80

●II - L.évolution de l.affectation des charges de fonctionnement dans le compte d.emploi ......p.81

►A – L’imputation analytique des dépenses de personnel .......p.81

a) L’imputation du salaire du directeur du développement international et du Téléthon ......p.83

b) L’imputation du salaire de la directrice de la communication et des ressources humaines ...p.83

c) Autres exemples .......p.84

►B – La ventilation des frais d’organisation de l’assemblée générale ..........p84

►C – La répartition des frais engagés par les administrateurs ........p.86

►D – L’imputation d’autres dépenses de fonctionnement .........p.87

1 – Les charges afférentes aux rémunérations ......p.87

2 – Les dépenses engagées au profit des DOM-TOM ......p.88

3 – Les frais d’affranchissement et de télécommunications ....p.88

4 – Les dépenses de fluides des locaux d’Evry .......p.89

►E – Des modifications d’imputation analytique avant l’enregistrement comptable ........p.89

Chapitre V : Le compte d’emploi des ressources......p. 91

●I - Les modalités d.élaboration et d.approbation du compte d.emploi des ressources.......p.93

►A – La construction du compte d’emploi .....p.93

►B – L’absence de délibération du conseil d’administration sur la construction du compte d’emploi .........p.94

►C – Le traitement comptable des ressources non utilisées .......p.95

●II - La difficulté d.une comparaison entre comptes d.emploi successifs ..... p96

Chapitre VI : L’association Généthon........p.99

●I - L.organisation et les travaux de Généthon......p.100

►A – Généthon I (1990 – 1995) : les cartes du génome .....p.101

►B – Généthon II (1995 – 1998) : l’identification des gènes ....p.101

►C – Généthon III (1999 – 2002) : de la « vectorologie » aux thérapies cellulaires ...p.103

1 – L’organisation et le fonctionnement de Généthon III .....p.103

2 – Les activités de recherche et développement .....p.104

3 – La banque de cellules et la collecte ........p105

►D – Le partenariat avec le CNRS et l’INSERM.... p. 105

►E – Les publications et les brevets ........p.107

●II - L.évaluation des activités scientifiques.......p108

●III - Le personnel ........p.110

●IV - Les relations entre Généthon et l.AFM.......p.111

►A – Le financement de Généthon par l’AFM .....p.112

►B – Les conséquences financières des réorientations de Généthon ..p.115

1 – L’après Généthon I et INFOBIOGEN .........p.115

2 – L’après Généthon II et le CNG ........p.116

►C – Les salariés de l’AFM travaillant pour Généthon .......p.116

1 – La complexité des transferts de charges entre les deux associations .......p.117

2 – Des transferts de charges dissociés des concours accordés à Généthon dans le compte d’emploi des ressources ........p118

►D – Le manque d’articulation entre le conseil scientifique de Généthon et celui de l’AFM ........p.119

1 – Le conseil scientifique de Généthon n’examine pas la totalité de ses activités .........p.119

2 – Le conseil scientifique de l’AFM n’a pas communication des évaluations de Généthon .....p.120

3 – Le conseil d’administration de l’AFM n’a pas communication des conclusions du conseil scientifique de Généthon p.120

►E – Généthon dans le compte d’emploi des ressources de l’AFM ......p.121

1 – Une information partielle des donateurs ..p.121

2 – Une information inexacte des donateurs .......p.122

►F – La communication de l’AFM sur Généthon .......p.123

Annexe.........................p.125

Réponse de l’Association française contre les myopathies (AFM) .....p.131