Lorsque l'on commence à se plonger dans le rapport d'activité de l'AFM pour essayer d'y voir clair dans les chiffres, on tombe sur la nébuleuse du Téléthon, car la création de structures associatives soeurs ou en cascades et de structures commerciales, font perdre de la transparence, pour avoir une traçabilité des données financières et pour savoir qui fait quoi, qui sont les responsables.
Comme il n'existe pas de comptes consolidés au niveau de l'AFM, pour avoir une vision globale et complète des utilisations des fonds issus du Téléthon, et en faire une analyse indépendante ce n'est pas facile pour ne pas dire impossible, faute de transparence sur les comptes des structures associés à l'AFM.
Bureau
Présidente
Laurence Tiennot-Herment - Comptable (Généthon-Institut de Myologie-AFM Productions- Fondation Imagine-GIP Génopole)
- Présidente du Généthon
- Présidente de l'Institut de Myologie,
- Gérante de la SARL AFM Productions
Vice-Présidents
Chargé de la recherche
Jean-Pierre Lamorte - Ingénieur (Généthon-Institut de Myologie)
Chargé du médical et du social
Alain Goussiaume - Responsable du bureau d’études de la ville de Bayeux
Chargé du Téléthon
Michel Jemmi - Gérant de société
Trésorier
Jean-François Malaterre - Ingénieur chef de groupe
Secrétaire
Béatrice de Montleau - Responsable du Développement durable
Autres membres du CA
Jean-Pierre Allanic - Responsable qualité dans une société spécialisée en mobilier (Association logement des grands infirmes)
Stéphane Berthélémy (Génosafe)
Michel Bonnaire - Professeur des Sciences de l’ingénieur
Annie Bouchard - Journaliste (AFM Productions -Centre d’études des cellules souches)
Serge Bromberg - Producteur de télévision (AFM Productions-Institut de Myologie)
Marguerite Friconneau - Commerçante
Claude Martelet
Marie-Christine Ouillade - Ingénieur du contrôle de la naviguation interne (Généthon)
Nikos Paragios - Professeur de mathématiques appliquées,
Karl-Stéphane Robert - Ingénieur (Président Centre d’études des Cellules Souches-CECS)
Marina Roussel - Mère de famille
Jacques Salama - Ingénieur (jusqu’en octobre 2008) (Génosafe-Institut de Myologie)
Julia Tabath - Journaliste (AFM Productions)
Hervé Valentini
2-L'AFM serait-elle un groupe d'association avec d'autres d'associations en guise de "filiales" et dont les comptes ne serait pas consolidés?
Rapport special du commissaire aux comptes sur les conventions réglementées (pages 106 à 109 du AFM Rapport Annuel 2008 ) :
Exercice clos le 31 décembre 2008
Aux membres de l’Assemblée générale,
En notre qualité de commissaire aux comptes de votre Association, nous vous présentons notre rapport sur les conventions règlementées. Il ne nous appartient pas de rechercher l’existence éventuelle d’autres conventions mais de vous communiquer, sur la base des informations qui nous ont été données, les caractéristiques et les modalités essentielles de celles dont nous avons été avisés, sans avoir à nous prononcer sur leur utilité et leur bien-fondé. Il vous appartient, selon les termes de l’article R.612-6 du Code de commerce, d’apprécier l’intérêt qui s’attachait à la conclusion de ces conventions en vue de leur approbation.
Absence d’avis de convention
Nous vous informons qu’il ne nous a été donné avis d’aucune convention visée à l’article L.612-5 du Code de commerce.
Conventions approuvées au cours d’exercices antérieurs dont l’exécution s’est poursuivie durant l’exercice
Par ailleurs, nous avons été informés que l’exécution des conventions suivantes, approuvées au cours d’exercices antérieurs, s’est poursuivie au cours du dernier exercice.
| Convention avec l’Association | Personnes intéressées | Association concernée | Nature et objet | Modalités |
| Généthon | L. Tiennot-Herment, Bernard Barataud, MC . Ouillade JP . Lamorte. | Généthon. | subvention accordée au Généthon pour assurer le coût de ses travaux de développement, de traitement et de thérapie génique et cellulaire. | notification d’une subvention de 20 835 000 euros pour l’exercice 2008. |
| Généthon | L. Tiennot-Herment, Bernard Barataud, MC . Ouillade JP . Lamorte. | Généthon. | subvention accordée au Généthon dans le cadre du projet de construction d’un bâtiment de bioproduction. | notification d’une subvention de 299 113 euros pour l’exercice 2008. |
| Généthon | L. Tiennot-Herment, Bernard Barataud, MC . Ouillade JP . Lamorte. | Généthon | location de locaux abritant le siège et les activités de Généthon. | facturation de loyers et charges locatives pour un montant de 1 134 909 euros pour l’exercice 2008. |
| Généthon | L. Tiennot-Herment, Bernard Barataud, MC . Ouillade JP . Lamorte. | Généthon
| prêt de 1 320 000 euros pour permettre à Généthon de participer aux fonds propres de Génosafe. | avance consentie sans intérêt et remboursable selon un plan de remboursement préétabli au 31 décembre 2007. Compte tenu des remboursements déjà effectués, cette avance s’élève à 948 025 euros au 31 décembre 2008. |
| Génosafe | S. Berthélémy et J. Salama. | Génosafe | avance de trésorerie consentie à Génosafe. | avance initiale de 500 000 euros, rémunérée à 75 % du taux de l’Euribor à 12 mois, réduite à 100 000 euros, suite à une souscription d’actions par compensation avec le compte courant, effectuée en 2007. Le solde du compte courant, au 31 décembre 2008, s’élève à 125 508 euros (intérêts courus compris). |
| Association Institut de Myologie | L. Tiennot-Herment, J. Salama, S. Bromberg JP. Lamorte. | Association Institut de Myologie | subvention accordée à l’Institut de Myologie, pour assurer ses investissements et ses coûts de fonctionnement. | notification d’une subvention de 7 195 000 euros pour l’exercice 2008. |
| Association Centre d’études des cellules souches | Karl-Stéphane Robert et Annie Bouchard. | Association Centre d’études des cellules souches | subvention accordée au Centre d’études des cellules souches pour assurer ses coûts de fonctionnement. | notification d’une subvention de 3 150 000 euros pour l’exercice 2008. |
| Fondation Imagine | L. Tiennot-Herment. | Fondation Imagine | dotation en tant que membre fondateur. | versement d’une dotation de 1 400 000 euros pour l’exercice 2008. |
| AFM Productions | L. Tiennot-Herment et Julia Tabath. | AFM Productions | achat de prestations audiovisuelles à AFM Productions. | achats pour un montant de 364 053 euros TTC pour l’exercice 2008. |
| AFM Productions | L. Tiennot-Herment et Julia Tabath. | AFM Productions SARL | avance de trésorerie consentie à AFM Productions. | avance s’élevant à 97 300 euros au 31 décembre 2008. |
| Association pour le logement des grands infirmes | Jean-Pierre Allanic. | Association pour le logement des grands infirmes | convention de partenariat pour assurer le fonctionnement de l’Association pour le logement des grands Infirmes. | attribution d’une subvention de 41 200 euros pour l’exercice 2008. |
| GIP Génopole | L. Tiennot-Herment. | GIP Génopole | subvention accordée au GIP Génopole pour assurer le financement du fonctionnement et des projets de développement du GIP. | notification d’une subvention de 270 000 euros pour l’exercice 2008. |
| GIP Génopole | L. Tiennot-Herment. | GIP Génopole | subvention accordée au Groupement d’intérêt public, Génopole, pour participer à l’organisation des 10 ans du Génopole. | notification d’une subvention de 25 000 euros pour l’exercice 2008. |
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| Total sommes alloués : | 34 361 757 euros |
3- Les Conseils d'administration des autres associations :
Voici un aperçu des membres du conseil d'administration de certaines des associations créés par l'AFM, que l'on pourrait considérer comme des "filiales", puisque leur financement dépend du Téléthon et de l'AFM.
Les personnes qui cumulent les mandats d'administrateur et de poste à responsabilités cumulent-elles les rémunérations ou sont-elles bénévoles?
- l'association Généthon,
- l'association I-Stem,
- l'association Institut de Myologie,
- GIP Génopole,
- Association logement des grands infirmes,
Les comptes de l'AFM n'étant pas des comptes consolidés, on devrait trouver les comptes des autres associations quelque part. Mais où?
Car il n'y a aucune information sur le siège social de ses associations et leur lieu et numéro d'enregistrement, qui devraient être public et figurer dans le rapport d'activité de l'AFM.
3- Les Conseils d'administration des autres associations :
Voici un aperçu des membres du conseil d'administration de certaines des associations créés par l'AFM, que l'on pourrait considérer comme des "filiales", puisque leur financement dépend du Téléthon et de l'AFM.
Les personnes qui cumulent les mandats d'administrateur et de poste à responsabilités cumulent-elles les rémunérations ou sont-elles bénévoles?
Généthon
Statut
Généthon est une organisation de biothérapie à but non lucratif financée à plus de 90% par l'Association Française contre les Myopathies (AFM) avec les dons du Téléthon. Généthon est une structure intégrée permettant de passer de la recherche au développement clinique en intégrant la production BPF dans l’objectif de mettre sur le marché des thérapies géniques destinées aux maladies rares, principalement neuromusculaires.
Conseil d'administration du Généthon
- Président : Laurence TIENNOT-HERMENT, Présidente de l'AFM
- Vice-Président : Pierre-Etienne BOST, Académies des Technologies, Délégué Général
- Trésorier : Marc BOUILLET, Johnson & Johnson Medical Devices & Diagnostics, Directeur de l’Economie de la Santé du secteur Produits de santé
- Secrétaire : Marie-Christine OUILLADE, Administrateur AFM
Autres administrateurs :
- Claude LE PEN, Université Paris-Dauphine, LEGOS
- Dr Yves CHAMPEY, retraité de l'industrie pharmaceutique (Pfizer, Rhône-Poulenc Rorer), membre du Comité d’experts de Génopole® depuis 1999 et président du directoire de la SA du fonds de pré-amorçage G1J Île-de- France.
- Francesca PASINELLI, DOMPE Farmaceutic, Directrice du Développement Stratégique, et Directrice Scientifique de la Fondazione Telethon (Téléthon Italien)
- Carlo Fernando CARNACINI, CHIOMENTI Studio Legale
- Jean-Pierre LAMORTE, ingénieur, Administrateur AFM
I-Stem
Statut
I-Stem résulte de la combinaison de deux entités différentes, et indépendantes : une Unité Mixte de Recherche de l'INSERM et de l'Université d'Evry Val d'Essonne et le Centre d'Etude des Cellules Souches (CECS) lui-même soutenu par l'Association Française contre les Myopathies (AFM). I-Stem est l'un des trois laboratoires directement associés à l'AFM, les « bras armés » de l'Association. I-Stem bénéficie par ailleurs d'un fort soutien de Genopole, qui a inscrit son développement comme l'un des deux projets majeurs du site dans son plan stratégique 2005-2010.
Le CECS
Statut
Le Centre d'Etude des Cellules Souches (CECS) est une association régie par la Loi de 1901 qui a été créée par l'AFM, avec l'appui de Généthon, de façon à assurer le soutien administratif, financier et logistique à la recherche menée dans le laboratoire I-Stem. CECS a créé son propre laboratoire qui regroupe une trentaine d'ingénieurs et de personnels administratifs contractuels travaillant à I-Stem en collaboration avec les équipes Inserm.
Le conseil d'administration du CECS est le suivant :
Président : KS. Robert, Administrateur AFM
A. Bouchard : Administrateur AFM
A. Méjat : PhD, NIH-INSERM
S. Braun : Directeur Scientifique de l'AFM
Le Directeur Général du CECS est Raymond Zakhia.
Association Institut de myologie
Statut
Création de l’Association Institut de Myologie
Le développement constant de l’Institut de Myologie depuis son inauguration et le souci de l'AFM d’aider à la poursuite et à la pérennisation de cette œuvre d'intérêt général ont conduit l'AFM à envisager de transférer l'Institut de Myologie à une structure dotée d’une personnalité morale: l’association Institut de Myologie.
À terme, l’Institut de Myologie a vocation à être transféré à une fondation reconnue d'utilité publique chargée notamment d'abriter de développer et de diversifier ses activités, toujours avec l’objectif essentiel de faire reconnaître et de pérenniser la myologie.
Déclarée le 16 juin 2005 à la préfecture de Paris, l’activité de la nouvelle association a officiellement débuté le 1er octobre 2005. L’Institut de Myologie est une association qui est régie par la loi du 1er et juillet 1901 modifiée par ses textes d’application.
L’association doit poursuivre et le développer des activités de l'Institut de Myologie (recherche scientifique, enseignement et activité clinique) conformément à l’objectif de transfert de l’Institut de Myologie à une fondation reconnue d’utilité publique à créer ;
Le conseil d'administration de Institut de Myologie est le suivant :
Présidente : Madame Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM, Présidente du Généthon
Les autres membres sont :
- Jacques Salama, trésorier de l’Institut de Myologie et vice-président AFM,
- Serge Bromberg, administrateur AFM
- Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM,
- Didier Caizergues, R et D affaires réglementaire de Généthon
Secrétaire général, Stéphane Roques,
Directeur médical et scientifique (Thomas Voit)
Fondation IMAGINE
Statut : QU’EST-CE QU'UNE FONDATION DE COOPÉRATION SCIENTIFIQUE ?
Les fondations de coopération scientifique ont été créées par les articles 344-11 à 344-16 de la loi de programme pour la recherche.
Ce sont des personnes morales de droit privé à but non lucratif et des fondations reconnues d'utilité publique. Leur création est validée par décret.
La Fondation Imagine porte une mobilisation sans précédent pour accélérer la recherche et améliorer les soins et la qualité de vie des enfants atteints d’une maladie génétique.
Le conseil d'administration est le suivant :
Président : Pr. Claude GRISCELLI
Trésorier : M. Edouard COUTY (Conseiller Maître à la Cour des Comptes)
Membres fondateurs :
Université Paris-Descartes (Paris V)
- Pr. Bruno VARET (Président du conseil scientifique)
- M. François PAQUIS (Secrétaire général)
Institut national de la santé et de la recherche médicale
- M. Hervé DOUCHIN (Directeur général adjoint)
- Pr. Robert BAROUKI (Directeur de recherche)
Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
- M. Jean-François SAUVAT
- M. Christophe MISSE (Directeur de la recherche clinique et du développement)
Association française contre les myopathies
- Mme Laurence TIENNOT-HERMENT (Présidente)
- M. Serge BRAUN (Directeur scientifique)
Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France
- Mme Bernadette CHIRAC (Présidente)
Ville de Paris
- M. Jean-Marie LE GUEN (Adjoint au Maire chargé de la santé publique)
Représentants des enseignants et des chercheurs
- Pr. Corinne ANTIGNAC (Directrice de l’unité Néphropathies Héréditaires et Rein en
Développement - INSERM)
- Dr Laurent ABEL (Directeur de Recherche, Codirecteur de l’unité de génétique humaine des maladies infectieuses - INSERM)
Personnalité qualifiée : M. Stéphane FOUKS (Président de Euro RSCG C&O)
Autres sièges à pourvoir : Trois personnalités qualifiées, représentant le monde économique.
Génopole
Statut
Genopole® réunit compétences, ressources et moyens au service de ses objectifs : soutenir la recherche, favoriser l’innovation à visée thérapeutique et le transfert des technologies vers le secteur industriel.
Le projet Genopole® fut conçu dès la fin des années 80 par Bernard Barataud, alors président de l'Association Française contre les Myopathies (AFM), organisateur du premier Téléthon, puis fondateur de Généthon, laboratoire futuriste de recherche en génomique et génétique et Daniel Cohen (alors directeur scientifique du Centre d’études sur le polymorphisme humain-Fondation Jean Dausset).
Les membres fondateurs
- Le Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche,
- Le Conseil Régional d'Ile de France,
- Le Conseil Général de l'Essonne,
- La Communauté d'Agglomération Evry Centre-Essonne
- La Ville d'Evry,
- L'Université Evry Val-d'Essonne,
- L'Association Française contre les Myopathies (AFM).
La mission confiée à Genopole® lors de son lancement en 1998 était triple :
développer un campus de recherche d’excellence en génomique et en post-génomique, axé sur les thérapies géniques, en synergie avec l’Université Evry Val-d’Essonne (UEVE) ;
susciter la naissance et favoriser le développement d’entreprises biotechnologiques en Ile-de-France par un accompagnement adapté ;
créer ex nihilo un bioparc à Evry-Corbeil, en liaison avec le campus de recherche doté de plates-formes technologiques et de services mutualisés.
Favoriser l’essor des biotechnologies
Grâce à un accompagnement personnalisé, Genopole® offre aux créateurs d’entreprise et aux start-up l’opportunité de s’installer sur un bioparc à la fois scientifique et industriel et leur fournit des aides financières et techniques.
Un comité d’experts indépendants les aide à évaluer et à mûrir les projets industriels.
Un financement du fonds de pré-amorçage Genopole 1er jour, devenu G1J Ile-de-France en 2007, peut être accordé au créateur.
En 10 ans, Genopole® a ainsi accueilli ou favorisé la création, l’installation ou l’essor de 69 entreprises de biotechnologies (solde net au 31 décembre 2008).
Le Conseil d’administration est le suivant :
Membres fondateurs
Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche
Isabelle DIAZ , Chargée de mission « département santé »
Conseil Régional d’Ile-de-France
Marc LIPINSKI , Vice-président
Conseil Général de l’Essonne
Thierry MANDON , Président Délégué
Communauté d’Agglomération Evry Centre Essonne
Manuel VALLS , Président
Ville d’Evry
Francis CHOUAT , 1er Adjoint
Université Evry Val d’Essonne
Richard MESSINA , Président
Association Française contre les Myopathies (AFM)
Laurence TIENNOT-HERMENT , Présidente de l'AFM, Présidente du Généthon, Présidente de L'institut de Myologie
Membres avec voix consultative
Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche
Philippe Imbert , Commissaire du Gouvernement
Hubert Redon , Contrôleur Général auprès des EPST
GIP Genopole®
Guy Aubert , Président du Comité d’Orientation
Pierre Tambourin , Directeur Général
Françoise Olier , Directrice Générale Adjointe
-programmes associés :
La recherche sur les cellules souches
Développement d’un programme de recherche sur les cellules souches avec la création d’un laboratoire dédié l’Institut des cellules souches (I-Stem). L’I-Stem s’engage dans l’un des domaines les plus prometteurs de la biologie actuelle, tant pour la médecine que pour la recherche et les biotechnologies. Ce laboratoire explore le potentiel thérapeutique des cellules souches embryonnaires et adultes, dans les maladies rares d’origine génétique.
Création d’un institut de biothérapies
Création d’un institut de biothérapie en partenariat avec l’AFM et l’Inserm avec pour objectif le regroupement des compétences du site dans la recherche sur les cellules souches, la thérapie génique et la thérapie cellulaire.
Le comité d'experts :
Le Comité d’experts de Genopole® est constitué de personnalités indépendantes, scientifiques et industriels, qui donnent un avis consultatif aux plans d’affaire scientifique et technico-économique.
Sur l’ensemble des dossiers présentés pour incubation depuis 1998, 78 % ont été validés par le comité d’experts, qui s’est réuni trois fois par an en moyenne.
Président
Jean DEREGNAUCOURT, Conseiller du Président, Pierre Fabre SA, Président du comité d’experts depuis le 16 octobre 2007.
Membres
Pierre-Etienne BOST, Délégué général, membre de l’Académie des Technologies.
Serge BRAUN, Directeur Scientifique de l’AFM.
Alain HURIEZ, médecin, Président Directeur Général de TcLand-Expression SA.
Tony MARCEL, Président de HealthValue, Vice Président de The Medicines Company France.
Pierre MONSAN, Professeur membre de l’Institut universitaire de France, à l’INSA de Toulouse (Ingénierie enzymatique) et à l’Ecole des Mines de Paris (option Biotechnologie).
Bernard PAU, Professeur en immunologie – biotechnologie. Président du comité d’experts jusqu’au 10/07/2002, directeur du département des sciences de la vie au CNRS jusqu’à fin 2004.
Jean-Pierre RAYNAUD, ancien Directeur de l’innovation et de la prospective de la société ROUSSEL-UCLAF. Président de Joint Pharma Research, Professeur émérite de l’Université Pierre & Marie Curie Paris VI.
Jean-Loup ROMET-LEMONNE, Managing Partner at BioBusiness.TV, ex-président directeur général, fondateur d’Immuno Designed Molecules.
Daniel SCHERMAN, Directeur de Recherche Unité Mixte CNRS / Généthon et Unité Inserm641/CNRS8151/ENSCP/Université Paris-Descartes, Président du comité d’experts de septembre 2002 à avril 2007.
Donny STROSBERG, Professeur d’immunologie à l’Université PARIS-VII, en disponibilité, Professeur au « THE SCRIPPS RESEARCH INSTITUTE ».
Daniel THOMAS, Professeur de Biotechnologie à l’Université de Technologie de Compiègne. Fondateur et premier vice-président du pôle de Compétitivité Mondial IAR, membre de l’Académie des Technologies.
Patrick TRICOLI, Partenariat et innovation, Global Deputy Head, SANOFI-AVENTIS.
Jacques VALLEE, General Partner, SBV Venture Partners.
Remarquons que le Téléthon collecte des fonds dans la France entière et que les fonds alloués au financement de la recherche bénéficie principalement aux structures situées à Evry (91) et en Ile de France.
Le Téléthon est très utile et devrait servir toute la recherche française, mais avec une structure plus fédérale et plus transparente dans sa comptabilité, sa gestion et sa gouvernance, qui présentent des insuffisances comme l'a relevé à plusieurs reprises la cour des comptes.
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